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让“不食人间烟火”的孩子“希望花开”

发稿时间:2018-09-05 08:36:00 来源: 中青在线

  美赞臣工作人员看望PKU患儿

  烘焙师教家长用PKU面粉制作低苯丙氨酸小蛋糕

  新筛专家为PKU家长讲授PKU日常饮食管理

  PKU患儿背影

  没有酸奶、雪糕和炸鸡块,几样品种有限的水果和因几乎不含鸡蛋而显得干瘪的小蛋糕,就是这场“聚会”招待西西(化名)的“美食”。但正是在这场“聚会”上,10岁的西西明白了为什么自己吃的蛋糕和饼干不能加鸡蛋,总是一碰就掉渣;为什么从小妈妈就不让她吃鱼和肉,即便她哭嚷也毫无作用;为什么她吃的米饭不会粘牙,而是轻轻一咬就散在舌苔上……苯丙酮尿症(简称PKU)这个看上去非常复杂的词语代替“过敏”,终于解开了西西从小到大心中的疑惑,“为什么我和其他小朋友吃的总不一样?”

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