曾琮谕进行主题演讲

蛋挞在演出脱口秀

宋华煜在《我和我的妥瑞氏》纪录片里讲述自己的经历

　　作为一名妥瑞氏综合征(以下简称“妥瑞氏”)患者,蛋挞的身体会控制不住地抽动,这很容易让他成为人群中的“焦点”。直到成为一名脱口秀演员,他发现,舞台上的自己终于可以不用再费力气去遮掩这一点了。同样是妥瑞氏患者的曾琮谕则选择用演讲来直面“禁锢”,十二三年的时间里,他的演讲数量达到了1000多场。

　　伴随着这些“众目睽睽”下的讲述,他们将自己的疾病一次次地“曝光”,扯开了一条让妥瑞氏患者接入普通生活的口子。

　　对于一个容易被“特殊看待”的疾病亲历者,我们很想知道,那些能在某种程度上突破限制的人背后有着怎样的支持?

　　好笑段子的背后

　　“我自己一个人去玩鬼屋,被安排跟陌生的玩家一起组队,拼船拼车。黑暗的灯光下,我在人群里面一抽(动),他们就开始跑,我不知道怎么回事也跟着跑。我这个病还有一个特点,就是越紧张抽得越厉害,所以我就一边追一边抽,前面的人就跑得更快了。”

　　这是讲脱口秀两年来,蛋挞最炸的一个段子。当然,在台上表演的时候,他也伴随着妥瑞氏带来的抽动,比如说甩脖子。不过这些对他而言都不重要,重要的是,要让观众笑。

　　这些与妥瑞氏有关的段子,都来自蛋挞的真实经历,其中大概10%的内容经过了喜剧化的加工。随着一遍遍地在脱口秀舞台上讲述自己的经历,他发现自己也在经历着与自我以及妥瑞氏的和解——那些曾经可能并不是那么好的记忆,通过喜剧的方法,在某种程度上变得“正向”。

　　在蛋挞构思的新脱口秀段子里,要讲的是他初二时曾在脑科医院住院的事。而实际上,2012年住院的那三个月,是蛋挞“最黑暗”的时期。那时,在妥瑞氏的影响下,他开始控制不了地咬舌头、咬腮帮,甚至把腮帮咬穿,患上了败血症。他记得自己躺在医院病床上,嘴巴里塞着药棉,身上吊着液,连着管子。最初的一个星期,他每个晚上只能睡30分钟,因为“开始长肉就会疼醒”。

　　妥瑞氏综合征是一种从儿童时期开始、以多发性身体和声音抽动为主要特征的神经系统发育障碍。其主要症状包括进行无意识的压抑不住的动作和发出无意识的声音,通常会在青少年时期达到高峰。

　　对我国1992年至2010年的13项流行病学研究荟萃分析显示,妥瑞氏综合征的患病率为0.3%,有20%以上的人群处于0～18岁年龄段。

　　对于曾琮谕而言,妥瑞氏是在10岁开始跑出来的,他的“黑暗时期”也是在十五六岁的时候。那时正在台湾读国三的他,因为妥瑞氏带来的问题,在学校也遭遇过霸凌。

　　学生时期是妥瑞氏患者最难熬的阶段。宋华煜从小学一年级开始出现挤眉弄眼的抽动症状,并逐渐加重,伴随着幅度更大的肢体和声音抽动。宋华煜今年20岁,从小生活在山东寿光的村镇上,勉强上完初中后,他就没有再去上学。

　　今年17岁的妥瑞氏患者小健,学历只停留在小学。可事实上,他读了小学、初中和职高,但在这几个求学阶段里,他都没有读满。他记得自己上学时经常坐在最后一排,“感觉去了啥也学不到,而且还会被同学们嘲笑”。

　　由于每个妥瑞氏患者的症状严重程度不一,他们的遭遇也因此各异。生活在四川的腾珠在症状开始爆发前,只是表现为眨眼睛,高中毕业后,忽然家人对她说:你这个抽动的声音是不是有点响。大二时,她才知道自己患上了妥瑞氏,并一直读到研究生。虽然妥瑞氏并没有影响到她的学业,但她一直很自卑。

　　在上高中之前,张晓雯虽然已经开始有眨眼、耸肩、扭脖子、甩手等症状,但她一直都能应付这些影响,成绩好,与同学们之间的关系也不错。但到了高中,药物的副作用让她在学校里变得嗜睡,很难集中精力听课,成绩开始下滑。但张晓雯还是读完了高中,并且上了大学。

　　破茧不是件容易的事

　　“我非常享受那种引人注目的感觉。”张晓雯说。但这种注目不是由妥瑞氏带来的关注。她想做一个主持人。主持人和妥瑞氏看上去是一对矛盾的组合,但张晓雯从高中开始就有了这个想法,“我希望别人注意到我不是因为我的病,而是因为我足够精彩。”一些妥瑞氏患者在采访中讲述到,在专注做事的过程中,妥瑞氏的症状可以得到短时的一定程度上的压制。

　　张晓雯考上了播音主持专业,但挑战也越来越大。进入大学之后,她身上的症状开始加重,还出现了一些“很奇怪”的强迫症状,比方说,很用力地拍自己的头,或者别人的头。这些行为她也可以短暂地压制,但压制过后,它们会像一个定时炸弹,总会在某一个时间点爆发出来。

　　《中国抽动障碍诊断和治疗专家共识解读》中指出,约50%的妥瑞氏患者一生中会共患强迫障碍,此外还有可能共患注意力缺陷障碍、学习困难、焦虑、抑郁等共患病。

　　张晓雯的主持人之路从在超市促销牛奶开始。有一两次,她穿着高跟鞋在超市里促销了12个小时,却没有收到说好的500块工钱,“人家明确跟我说,你说话怎么老打结,不顺畅”,钱被扣了。

　　上班后,张晓雯也会在周末接单子,主持一些活动,她尤其喜欢主持小朋友的生日宴,因为对她而言更简单一些,会让她很有信心。但主持这件事一直都只能作为张晓雯的副业。日常的求职之路对于她而言并不顺利。毕业后,她去了一个婚礼策划公司,在前台工作,由于长期服药,那时的她仍有很严重的嗜睡,虽然应聘时老板接受了她的妥瑞氏症,但一周后还是把她劝退了。

　　接下来是两份家人介绍的工作。一份是做了4年的金融业的文员,另一份是在一家婴幼儿机构里做线上运营,因为各种原因最后都没有做长久。她觉得自己像活在一个茧里。而破茧并不是一件容易的事。

　　在成为一名脱口秀演员之前,蛋挞也尝试过很多事。2020年,大专毕业后,学音乐教育的他做了几个月启蒙音乐教育代课老师。那时,老师给了他一些学生客源,有人能理解他的抽动症状,也有些家长会介意。后来,他开过电子烟专卖店和零食超市,但做了一两年就关掉了。

　　2022年底,正在一家口香糖公司里做业务员的蛋挞,在老家马鞍山看了一场脱口秀开放麦。这是他第一次看线下脱口秀,“感觉很有意思”,他当场报名参加了第二天的开放麦。那之后,他开始了早八晚五上班,下了班就坐高铁去南京或芜湖表演开放麦,晚上再坐高铁回马鞍山的生活。

　　2023年,经过半年左右的积累,蛋挞接到了南京俱乐部的一个稳定的商演。他辞掉了业务员的工作,成为一名全职的脱口秀单口演员。“突然找到了属于我的一条路”,蛋挞说。

　　曾琮谕与妥瑞氏的故事也一直在发生着。他的妥瑞氏症状非常严重,“又抖又叫又骂脏话”——妥瑞氏症又叫抽动秽语综合征,严重者可能表现为无意识的、压抑不住的粗鲁或冒犯性的言语。那时曾琮谕的父亲并没有选择让他在房间里冷静,而是把他带到了人多拥挤的大卖场或是百货公司。

　　曾琮谕记得,当时爸爸只跟他说了一句话:如果只想待在舒服的地方,那我们都不在的时候你怎么办?

　　可控与不可控的

　　当上了大学,开始一个人在外面生活时,曾琮谕开始慢慢理解父亲当时的用意。从大三开始,曾琮谕开始到台湾各处去做关于妥瑞氏的演讲,向老师和学生讲述自己的故事,希望能让更多人理解和尊重生命的个体差异,认识到特殊需求的群体,“我不想让其他患者走我之前走过的路。”

　　还在读本科时,曾琮谕考下了游泳教练证,这样毕业后可以去做救生员。他一直担心自己胜任不了其他的工作,觉得救生员的工作适合自己——是动态的,在那个场所里没有人会关注到他的症状。

　　当他开心地把这个消息告诉一位老师时,却被对方当头棒喝。老师建议他继续读书,提升自己的学历。那之后,他在台湾中山大学读了社会学硕士,又去美国读了公共卫生专业的硕士。现在曾琮谕在台湾的一所大学里做科研相关的工作,尤其是对妥瑞氏综合征的研究。

　　在曾琮谕发表的一篇名为《“社会挑战下的心理健康”与“应对机制中的支持系统”:对中国三地妥瑞氏症成人的质性研究》中,他试图去探讨妥瑞氏患者是怎样克服逆境的,他们有怎样的支持系统?而那些被卡关的人,又是什么原因导致不顺?

　　在蛋挞看来,他的幸运在于,在整个学生时期,他身边的同学和老师对他都是包容的,总会有同学愿意和他一起玩。家庭支持对他而言也极为重要。蛋挞的母亲曾经会因为他的病情有很大的情绪波动,也会把焦虑的情绪传递给他。在蛋挞上初中时,母亲开始学习心理学,并成为国家二级心理咨询师。

　　当母亲稳下来自己,蛋挞也感受到安定的力量。在一些换季温差大导致症状严重时,母亲会告诉他:没关系,很快就会过去。直到现在,在工作上遇到一些问题,蛋挞也会找母亲聊聊天,“她能给我一个安心的情绪”。

　　那些被卡关的妥瑞氏亲历者在经历些什么呢?

　　宋华煜正被“卡”在山东寿光的小镇里。初中毕业后,他的大部分时间都只能“憋”在家里。有时路过镇上的快递点,他会去打听能不能找份活,但站点的人怕他的抽动症状被顾客投诉。

　　今年年初,在家里待了6年后,19岁的宋华煜做上了货车装饰学徒,一个月800元。他不图钱多钱少,主要是能从家里走出来,有个事儿做。

　　他特别想走出去,走出他和妥瑞氏对决的“八角笼”。他一直强调必须要让自己处在一个认知清醒的状态,理智地去判断下一步该做什么。

　　宋华煜想逃离现在的环境。从家往南走一公里有妈妈工作的钢铁厂,往北开车半小时是爸爸工作的板厂,跟钢铁厂是一个集团,但他很难在这些厂子里找到活干。他也不想再靠这些厂子养活自己,“不能我们一整个家都靠这个集团养活,”宋华煜说,“我还年轻,得自己出去。”

　　在今年4月上映的《我和我的妥瑞氏》这部纪录片里,宋华煜出镜讲述了自己的故事。他希望更多人能看见自己,希望也能扯出自己的那一道融入社会的口子。

　　17岁的小健,减肥成功后多了些自信,现在开始在叔叔的台球厅里学做一些事,比如说做短视频,他也喜欢这件事。但更重要的是,他要先学会表达和沟通,像是口头总结今天做的事情,以及明天的计划。刚开始他的大脑会一片空白,上学时,他从没站在台上发过言。他一直发愁自己的小学学历,但现在他想先学一些东西,也许以后可以自己开个店。

　　今年25岁、硕士毕业的腾珠,虽然症状比较轻,但在毕业后的两年内她经历了两次工作劝退。现在她正在考事业编的工作。

　　张晓雯的主持人之路在渐渐收窄。两年前,随着症状的加重,在用遍所有的方法后,她决定去做DBS(脑深部电刺激)手术,在胸前和大脑皮层安上了两个电极来抑制她的神经反应。虽然这个手术对一些患者有作用,但在她身上却没有什么效果。

　　她还是会有逐渐加重的症状,也无法像以前一样能在舞台上把症状压制很长时间。“别人只要跟我在一起两秒钟,就会发现我有问题。”张晓雯说。

　　接下来,她打算尝试做直播。“看我直播的人,是为了看我的妥瑞氏。”张晓雯说。会有妥瑞氏患者的家长来看她的直播,他们好奇她作为一个妥瑞氏患者是怎么做主持人的,是不是自己的孩子也可以不被局限在那个茧里。

　　小时候,只要有人提到抽动症三个字,张晓雯就会哭,甚至写到“抽动”两个字都会嚎啕大哭,觉得别人在笑话她。但现在她不会了,“我不想蒙骗自己,我想把它承受,然后结痂。”

　　在蛋挞的一个视频账号上,他上传了一些自己脱口秀演出的片段。排在这些视频最前面的,叫做《妥瑞氏症是什么?》。蛋挞一直希望,如果有人在路上看到一个人有这些症状,会想到自己的那个视频。现在,蛋挞在准备自己的第一次脱口秀专场巡演,想再往前走一步试试。

　　虽然妥瑞氏给自己带来了一定的“优势”,但“它还是有很多不可控的部分”。而对于妥瑞氏的一些更深层的感受和思考,蛋挞觉得,它们可能很难变得好笑,成为舞台上的段子。

　　本版文/本报记者 计巍  统筹/宋建华